Esteban Bullrich contó cómo transita la enfermedad de ELA

Fuente: “Conecta2” – CNN

 

Esteban Bullrich tuvo el coraje de contar delante de una cámara de televisión cómo vive desde que en febrero pasado le diagnosticaron Esclorosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que avanza progresivamente sobre las funciones motrices del cuerpo, pero que no afecta en nada la lucidez de quienes la padecen. Aunque le cuesta hablar, o precisamente porque ya le cuesta hablar, decidió dar testimonio de una enfermedad que otros prefieren transitar en privado.

A pesar de su brutal crueldad, porque afecta a un porcentaje no tan relevante de la población y entones no hay suficientes recursos destinados a investigar su origen o cura, es muy poco lo que se sabe sobre la ELA. Sí se sabe que el diagnóstico llega con un pronóstico de vida que, salvo raras excepciones, se mueve entre los 3 y 6 años. Mejorar la calidad de ese tiempo de vida restante un desafío adicional para los pacientes con ELA, y varía muchísimo según las posibilidades económicas de los pacientes.

De todo eso quiso dar testimonio Esteban Bullrich en la nota que le hicimos junto con Ernesto Tenenbaum para Conectados, por CNN en español. El senador del PRO por la provincia de Buenos Aires, antes ministro de Educación del gobierno de Mauricio Macri, contó que superada una primera etapa de enojo ya no se pregunta qué pudo haber sido, sino qué puede hacer cada día. Con el apoyo de su familia, de su mujer y de sus cinco hijos, y de la fe, porque es muy creyente, logra encontrarle un sentido a cada uno de sus días, por más difíciles que se le presenten. Le cuesta hablar, pero siente que ahora lo escuchan más y agradece las muestras de afecto que recibe de dirigentes de todos los colores políticos. Yo le agradezco a él que haya confiado en nosotros y les dejo a ustedes el link por si quieren ver la entrevista completa. Creo que vale la pena.

 

María O’Donnell

Comentarios
×

Subscribite a Arteria

para recibir nuestras noticias
[yikes-mailchimp form="1"]
Share This